El síndrome de Rokitansky es una malformación rara que afecta aproximadamente a uno de cada 4500-5000 niños . Afecta principalmente al útero y la vagina, causando agenesia total o parcial (ausencia) de la misma. En los casos más graves, la malformación también puede extenderse al sistema cardiovascular, los riñones y la columna vertebral. Aquí está todo lo que necesita saber sobre esta enfermedad y cómo curarla.

Causas y síntomas del síndrome de Rokitansky

Según lo especificado por la profesora Cinzia Marchese de la Universidad La Sapienza de Roma, desafortunadamente no se sabe exactamente cuál es la causa del síndrome de Rokitansky. Lo que se sabe es que la malformación ocurre alrededor de la quinta semana de gestación, cuando el aparato genital comienza a formarse: es en ese momento que, debido al síndrome, el canal vaginal deja de formarse y permanece incompleto.

Los síntomas del síndrome de Rokitansky son a menudo insidiosos y difíciles de reconocer, hasta el punto de que, en muchos casos, uno no se da cuenta de que lo tienen hasta que alcanzan la pubertad, es decir, alrededor de 14/15 años. El síntoma más obvio, de hecho, es la falta de aparición del primer ciclo menstrual.

Los otros síntomas relacionados son la incapacidad de tener relaciones sexuales completas y la infertilidad causada por la falta del útero. De hecho, el síndrome no afecta los genitales externos, que parecen estar perfectamente formados, sino solo el canal vaginal, el útero y los ovarios. Estos, como hemos dicho, pueden faltar totalmente o estar solo parcialmente presentes.

Efectos psicológicos del síndrome de Rokitansky.

Como puede imaginar, las implicaciones psicológicas de descubrir que padece este síndrome no son triviales. A una edad delicada como la adolescencia, las niñas con síndrome de Rotikansky descubren que no tienen menstruación, como sus pares, y se sienten diferentes. A esto se agrega la incomodidad de no poder consumir informes completos, lo que corre el riesgo de limitar la vida de su relación. Las familias de estas mujeres jóvenes también experimentan el descubrimiento del síndrome con dificultad. Las madres, en particular, se sienten ansiosas por la situación de sus hijas y algunas veces se culpan a sí mismas.

Posibles remedios para el síndrome de Rokitansky

Desafortunadamente, el único remedio existente para mejorar al menos parcialmente la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Rokitansky es la reconstrucción del canal vaginal : esta intervención es más fácil si el canal está presente al menos en parte; si está completamente ausente, en cambio, la reconstrucción es más complicada, sobre todo porque para los médicos es complicado reproducir las características típicas de esta parte del cuerpo.

En cuanto a la infertilidad, si el útero está completamente ausente, no hay posibilidad de que una mujer con síndrome de Rokitansky pueda concebir. Si, por otro lado, los ovarios están funcionando, incluso aquellos afectados por esta malformación pueden completar con éxito un embarazo, gracias a un trasplante de útero.

¿A quién contactar?

Al recibir un diagnóstico del síndrome de Rokitansky, lo mejor que puede hacer es ponerse en contacto con uno de los dos centros de referencia existentes en Italia para esta patología, que son:

  • el Departamento de Ciencias Ginecológicas, Obstetras y Urológicas del Hospital Universitario Umberto I / Sapienza;
  • Centro de diagnóstico y tratamiento del síndrome de Rokitansky, en el Hospital Maggiore Policlinico de Milán.

Para obtener apoyo e información, puede comunicarse con la Asociación Nacional Italiana del síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser.

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